Duchenne
Parent PROJECt

Ouders van kinderen met Duchenne verenigden zich 29 jaar geleden in het Duchenne Parent Project. Samen werken ze aan het versnellen van de genezing en behandeling van de ziekte van Duchenne, het verbeteren van de medische zorg en een beter toekomstperspectief voor iedereen met Duchenne.

De laatste jaren is er succesvol onderzoek gedaan naar mogelijkheden om het ziektebeeld te vertragen, de zorg is verbeterd en de levensverwachting is gestegen door betere behandeling en beademing. Maar steun is nog steeds hard nodig!

Wat is Duchenne Spierdystrofie?

Wanneer je geboren wordt met Duchenne Spierdystrofie, breken je spieren langzaam af en word je steeds minder sterk. Hierdoor vallen kinderen met Duchenne Spierdystrofie vaak en kunnen ze niet goed rennen. Rond het 10e levensjaar raken de meeste kinderen al afhankelijk van een rolstoel, doordat ze problemen krijgen met lopen. Ook de armen worden steeds moeilijker om te gebruiken. Wanneer de ademhalingsspieren te zwak worden is er beademing nodig. Dit gebeurt meestal rond het 20ste levensjaar. Ook de hartspier wordt steeds zwakker, waardoor Duchenne Spierdystrofie uiteindelijk een fatale ziekte is.

De ziekte wordt veroorzaakt door het ontbreken van het eiwit dystrofine. Dit is nodig voor stevigheid van de spiercellen. Ook speelt dystrofine een belangrijke rol in het brein, waardoor 30-40% van de kinderen met Duchenne leer- en gedragsproblemen hebben. In de meeste gevallen (99,9%) zijn het jongens die Duchenne Spierdystrofie hebben. Wereldwijd zijn dit 1 op de 5000 jongens. In Nederland worden per jaar ca. 15 kinderen met Duchenne geboren.

Wat doet Duchenne Parent Project?

Wat is het resultaat?

Waarom dringt de tijd?

Waar gaat het sponsorgeld naartoe?

Wat is Duchenne Spierdystrofie?

Wanneer je geboren wordt met Duchenne Spierdystrofie, breken je spieren langzaam af en word je steeds minder sterk. Hierdoor vallen kinderen met Duchenne Spierdystrofie vaak en kunnen ze niet goed rennen. Rond het 10e levensjaar raken de meeste kinderen al afhankelijk van een rolstoel, doordat ze problemen krijgen met lopen. Ook de armen worden steeds moeilijker om te gebruiken. Wanneer de ademhalingsspieren te zwak worden is er beademing nodig. Dit gebeurt meestal rond het 20ste levensjaar. Ook de hartspier wordt steeds zwakker, waardoor Duchenne Spierdystrofie uiteindelijk een fatale ziekte is.

De ziekte wordt veroorzaakt door het ontbreken van het eiwit dystrofine. Dit is nodig voor stevigheid van de spiercellen. Ook speelt dystrofine een belangrijke rol in het brein, waardoor 30-40% van de kinderen met Duchenne leer- en gedragsproblemen hebben. In de meeste gevallen (99,9%) zijn het jongens die Duchenne Spierdystrofie hebben. Wereldwijd zijn dit 1 op de 5000 jongens. In Nederland worden per jaar ca. 15 kinderen met Duchenne geboren.

Wat doet Duchenne Parent Project?

Wat is het resultaat?

Waarom dringt de tijd?

Waar gaat het sponsorgeld naartoe?

Duchenne

parent

project

Duchenne

parent

project

Duchenne

parent

project

Omdat onze zoons het niet op eigen kracht kunnen, hebben we ons, als ouders, eind 1994 verenigd in het Duchenne Parent Project. Om wetenschappers, artsen en bedrijven in beweging te krijgen om onderzoek te versnellen voor een behandeling of een geneesmiddel voor Duchenne Spierdystrofie. En om betere zorg en hulpmiddelen te ontwikkelen voor de jongens!