Duchenne Parent Project

Ouders van kinderen met Duchenne verenigden zich 25 jaar geleden in het Duchenne Parent Project. Samen werken ze aan het versnellen van de genezing en behandeling van de ziekte van Duchenne, het verbeteren van de medische zorg en een beter toekomstperspectief voor iedereen met Duchenne.

De laatste jaren is er succesvol onderzoek gedaan naar mogelijkheden om het ziektebeeld te vertragen, de zorg is verbeterd en de levensverwachting is gestegen door betere behandeling en beademing. Maar steun is nog steeds hard nodig!

Bekijk onze sponsortips
Jongen met Duchenne in een rolstoel Jongen met Duchenne in een rolstoel

Duchenne Parent Project

Wat is Duchenne Spierdystrofie?
Als je met Duchenne Spierdystrofie wordt geboren, breken je spieren langzaam af en word je steeds minder sterk. Rond je 12e jaar zijn je benen te zwak/slap om te lopen. Dan volgen je armen en wanneer de spieren die voor ademhalen nodig zijn te zwak worden is beademing nodig (meestal rond de twintig jaar). Ook de hartspier wordt steeds zwakker waardoor Duchenne uiteindelijk een fatale ziekte is.

De ziekte wordt veroorzaakt doordat het eiwit dystrofine ontbreekt dat nodig is voor stevigheid van de spiercellen. Dystrofine speelt ook een belangrijke rol in het brein, waardoor 30-40% leer- en gedragsproblemen heeft. Voor 99,9% zijn het jongens die Duchenne hebben. 1 op de 5.000 jongens wereldwijd. In Nederland worden ca. 15 kinderen per jaar met Duchenne geboren.
Wat doet Duchenne Parent Project?
Het Duchenne Parent Project is ruim 25 jaar geleden door ouders van kinderen met Duchenne opgericht. De missie is een beter en langer leven voor iedereen met Duchenne. Hoe realiseren ze dat? Door financiering van onderzoek, het verbeteren van de zorg en initiëren en sponsoren van ontwikkeling van hulpmiddelen voor Duchenne patiënten. Omdat Duchenne een zeldzame ziekte is, bundelen ze hun krachten met internationale organisaties. Daarnaast is het geven van informatie aan iedereen die betrokken is bij kinderen met Duchenne erg belangrijk.
Wat is het resultaat?
Sinds 1995 sponsorde de stichting ongeveer 200 onderzoeksprojecten. De resultaten leveren een bijdrage aan de ontwikkeling van genees- en hulpmiddelen, het verbeteren van zorg en inzicht in het ziektebeloop en effecten van training. Door verbeterde behandeling is de levensverwachting met 10 jaar toegenomen tot ongeveer 30 jaar. Ook het onderzoek naar de betrokkenheid van het brein bij Duchenne heeft nieuwe inzichten opgeleverd waar Duchenne-families van kunnen profiteren zoals advies en begeleiding op school.
Waarom dringt de tijd?
Duchenne is nu nog ongeneeslijk, de spierafbraak is niet te stoppen en daarmee is de diagnose een doodvonnis. De tijd dringt dus voor iedere patiënt. Dat kan en moet anders. Daartoe is meer onderzoek en verbeterde behandeling dringend noodzakelijk. Vroegere diagnose, nu gemiddeld nog in het vijfde levensjaar, en meer kennis over de zorg voor de jongens verlengt hun leven en verbetert de kwaliteit van hun leven. Zonder jouw bijdrage is dat onderzoek, dat niet gefinancierd wordt door de overheid, niet mogelijk! 
Waar gaat het sponsorgeld naartoe?
De opbrengst van Duchenne Heroes gaat naar Duchenne Parent Project (DPP) en komt ten goede aan onderzoek naar Duchenne. Op de website van Duchenne Parent Project lees je meer over de onderzoeksprojecten die DPP financiert en waar jouw sponsorgeld naar toe gaat. Voor €50 sponsor je 1 uur aan wetenschappelijk onderzoek.

Cookievoorkeuren

Functioneel. Noodzakelijk om de website te laten functioneren.

Analytisch. Om bij te houden hoeveel mensen de website bezoeken.

Tracking. Om je een zo goed mogelijke ervaring te geven, de website te verbeteren, jou relevante informatie en advertenties te laten zien, en voor social media. Inschakelen