Duchenne Parent Project

Ouders van kinderen met Duchenne maken zich sterk en verenigden zich 25 jaar geleden in het Duchenne Parent Project. Samen werken ze aan het versnellen van de ontwikkelen van genezing of behandeling voor de ziekte van Duchenne en het verbeteren van de medische zorg en een beter toekomstperspectief voor iedereen met Duchenne.

De laatste jaren is er succesvol onderzoek gedaan naar mogelijkheden om het ziektebeeld te vertragen, de zorg is verbeterd en de levensverwachting is gestegen door betere behandeling en beademing.

Elizabeth Vroom

Directeur Duchenne Parent Project en Duchenne moeder

Bezoek de website Logo van Duchenne Parent Project

Elizabeth Vroom

Directeur Duchenne Parent Project en Duchenne moeder

Aan onze Heroes, begeleiders, vrijwilligers en sponsors

Om maar meteen met de deur in huis te vallen: Duchenne Heroes is de kurk waarop het Duchenne Parent Project drijft. Dankzij de voortdurende steun en de indrukwekkende opbrengsten door Duchenne Heroes krijgt het Duchenne Parent Project de mogelijkheid om belangrijk werk voor Duchenne families te doen en voort te zetten. Ik kan niet vaak genoeg zeggen hoe dankbaar we daarvoor zijn.

Duchenne Heroes maakt mogelijk dat Duchenne Parent Project belangrijk onderzoek kan sponsoren naar een geneesmiddel, betere behandelingsmogelijkheden en andere mogelijkheden om het leven en de levensverwachting van iedereen met de ziekte van Duchenne te verbeteren. In 2019 sponsorde het Duchenne Parent Project voor 1.7 miljoen aan onderzoek. Daarmee is het in verreweg de belangrijkste sponsor van Duchenne onderzoek in Nederland en ook een van de grootsten binnen Europa.

Sinds de oprichting van het Duchenne Parent Project, nu 25 jaar geleden, is de levensverwachting met ruim 10 jaar toegenomen. Was de gemiddelde levensverwachting begin jaren negentig nog 20 jaar, nu zien we steeds vaker dat mensen met Duchenne 30 jaar worden of ouder, hoewel er ook nog af en toe jongens in hun tienerjaren overlijden. Was er aanvankelijk nauwelijks interesse om geneesmiddelen voor deze ziekte te ontwikkelen, nu werken veel bedrijven aan de ontwikkeling van geneesmiddelen voor de ziekte van Duchenne. Ook wordt onderzoek gedaan naar gentherapie voor Duchenne. En andere weg waarlangs gekeken wordt is het ‘hergebruik’ van geneesmiddelen die aanvankelijk voor andere ziektes werden ontwikkeld en gebruikt. Een voorbeeld daarvan is het door het Duchenne Parent Project gesponsorde onderzoek naar het effect van Tamoxifen, een middel wat bij borstkanker veel wordt gebruikt. Dit middel wordt inmiddels ook in Nederland getest bij jongens met Duchenne.

Dankzij het Duchenne Parent Project is er ook veel meer kennis over de specifieke leerproblemen bij Duchenne, hoe en wanneer je dat moet screenen en wat je eraan kunt doen. Als we hard werken om de jongens en mannen langer te laten leven moeten we er ook voor zorgen dat ze een goed leven leiden. Meedoen in de maatschappij is een van de belangrijke onderwerpen. De laatste jaren is het aantal jongens en mannen wat een vervolgopleiding doet, ook op HBO en Universitair niveau enorm toegenomen. Maar ook daar willen we nog verder. Het ondersteunen van armfunctie, het gebruik van technologie en hulp bij leerproblemen helpt daarbij. Allemaal mogelijk door Duchenne Heroes gelden.

Nu steeds meer mensen met Duchenne de volwassen leeftijd bereiken wordt het ook steeds belangrijker dat de zorg voor volwassenen verbetert en te zorgen dat iedereen een optimale kans krijgt om zich te ontwikkelen en een rol in de maatschappij te spelen. Ook op dit terrein ontwikkelt het Duchenne Parent Project activiteiten.

Belangrijk is dat ouders, artsen en andere verzorgers optimaal geïnformeerd zijn, daarom worden ook veel activiteiten op dit terrein door het Duchenne Parent Project georganiseerd.

Duchenne Heroes, heel veel dank dat jullie dit allemaal mogelijk maken! Ik wens jullie een fantastische tocht, tijd en opbrengst!

Elizabeth Vroom

Wat is Duchenne Spierdystrofie?

Duchenne Spierdystrofie

Wat is Duchenne Spierdystrofie?
Als je met Duchenne Spierdystrofie wordt geboren, breken je spieren langzaam af en word je steeds minder sterk. Mensen met Duchenne missen een eiwit die zorgt voor stevigheid van spiercellen. Het zijn vooral jongens met Duchenne Spierdystrofie, wereldwijd 1 op de 3500. 
Wat doet Duchenne Parent Project?
We hebben geen tijd te verliezen. Het Duchenne Parent Project wil daarom meer en beter onderzoek naar Duchenne Spierdystrofie. Om geneesmiddelen te ontwikkelen die de afbraak van spieren kunnen stoppen of vertragen. Het vergaren van kennis rondom de spierziekte gaat nu niet snel genoeg.

Het Duchenne Parent Project is een onafhankelijke stichting die eind 1994 is opgericht door Elizabeth Vroom, moeder van een Duchenne zoon. Zij zetten zich in om het toekomstperspectief van mensen met Duchenne te verbeteren, door een belangrijke rol te spelen in het ontwikkelen van medicijnen die Duchenne Spierdystrofie kunnen behandelen of genezen! Voor alle jongens wereldwijd. Dat kan alleen door sneller en beter onderzoek.
Waar gaat het sponsorgeld heen?
De netto opbrengst van Duchenne Heroes gaat naar Duchenne Parent Project (DPP) en komt ten goede aan onderzoek naar de ziekte van Duchenne. Op de website van Duchenne Parent Project lees je meer over welke onderzoeken DPP financiert en waar jouw sponsorgeld naar toe gaat. 

Cookievoorkeuren

Functioneel. Noodzakelijk om de website te laten functioneren.

Analytisch. Om bij te houden hoeveel mensen de website bezoeken.

Tracking. Om je een zo goed mogelijke ervaring te geven, de website te verbeteren, jou relevante informatie en advertenties te laten zien, en voor social media. Inschakelen