Menu Close

Duchenne Parent Project

Duchenne Heroes werkt samen met Duchenne Parent Project (DPP), een onafhankelijke stichting opgericht in 1994 door Elizabeth Vroom, moeder van een zoon met Duchenne. DPP zet zich in om het toekomstperspectief van Duchenne patiƫnten te verbeteren, door sneller en beter onderzoek naar medicijnen die Duchenne Spierdystrofie kunnen behandelen en genezen. DPP stimuleert (internationale) samenwerking op alle niveaus en ontwikkelt projecten om medische zorg en zelfstandigheid van patiƫnten met Duchenne te verbeteren.

Lees meer over het werk van Duchenne Parent Project

Het verhaal van Stan

Hoop

De opbrengst van Duchenne Heroes gaat naar onderzoek naar deze wrede ziekte. De Heroes voor jou haalden al ruim 11 miljoen euro op. Ruim 9 miljoen euro hiervan is geschonken aan Duchenne Parent Project. Met dit geld wordt onderzoek gesteund dat behandelingen en medicijnen ontwikkelt om kinderen met Duchenne een beter en langer leven te bieden. Er is hoop. De resultaten van een aantal onderzoeksprojecten zijn veelbelovend. Er is zicht op een mogelijk medicijn, maar de tijd dringt! Fiets mee met deze tocht en maak een groot verschil in de levens van duizenden zieke kinderen.

“Je fietst niet zomaar een tocht, je committeert je aan een doel. Aan de kinderen met Duchenne, zoals mijn zoon. Daar heb ik ultiem respect voor.”

Elizabeth Vroom, voorzitter Duchenne Parent Project

Dit zijn de fases en bijbehorende gemiddelde leeftijden die Duchenne-kinderen doorlopen

3 jaar

Eerste tekenen van Duchenne worden opgemerkt.

8 jaar

Lopen kost veel moeite, Duchenne jongens hebben veel pijn en fysiotherapie is wekelijks nodig.

12 jaar

Operaties aan benen en rug zijn nodig om spieren te ondersteunen. De jongens worden afhankelijk van een rolstoel.

20 jaar

Continue beademing is nodig. Long- en hartspieren worden steeds zwakker, tot zij het begeven. Duchenne jongens overlijden op veel te vroege leeftijd.