Duchenne Parent Project

Ouders van kinderen met Duchenne maken zich sterk en hebben zich 25 jaar geleden verenigd in het Duchenne Parent Project. Samen werken ze aan het versnellen van de ontwikkelen van genezing of behandeling voor de ziekte van Duchenne en het verbeteren van de medische zorg en een beter toekomstperspectief voor iedereen met Duchenne.

Duchenne spierdystrofie komt vooral bij jongens voor. Alle spieren worden langzaam afgebroken. Rond hun 12e jaar kunnen ze niet meer lopen en ook het gebruik van de armen wordt steeds moeilijker. Als de ademhalingsspieren te zwak worden, is beademing nodig. Door verzwakking van de hartspier is het uiteindelijk een fatale ziekte.

Er is de laatste jaren succesvol onderzoek gedaan naar mogelijkheden om het ziektebeeld te vertragen, de zorg is verbeterd en de levensverwachting is gestegen door betere behandeling en beademing, maar de tijd dringt!

Elizabeth Vroom

Directeur Duchenne Parent Project

Bezoek de website Logo van Duchenne Parent Project

Aan onze Heroes, begeleiders, vrijwilligers en sponsors

De Duchenne Heroes realiseren het grootste deel van de inkomsten voor Duchenne Parent Project. De Heroes maken een groot verschil in de levens en de vooruitzichten van de jongens (en een enkel meisje) met Duchenne, niet alleen in Nederland maar ook daarbuiten.

In totaal sponsorde Duchenne Parent Project met het geld van de Heroes rond de 200 onderzoeksprojecten. Onderzoek naar nieuwe geneesmiddelen, naar gentherapie, naar leren & gedrag, naar gebruik van supplementen, naar voeding, naar effecten van bewegen en training, naar vroegere opsporing van de ziekte, naar hulpmiddelen, naar robotica en niet onbelangrijk naar betere zorg, een betere toepassing van bestaande kennis.

De Duchenne jongens en mannen leven aanzienlijk langer. Vroeger haalden weinig Duchenne jongens en mannen de grens van 20 jaar, nu is 30 jaar en ouder geen uitzondering meer. Duchenne Parent Project, met het geld van Duchenne Heroes, heeft hier een belangrijk rol in gespeeld. Door het sponsoren van toponderzoek, door het organiseren van bijeenkomsten met de beste experts op diverse terreinen en door verspreiden van informatie. Duchenne Parent Project blijft hier hard aan trekken, want het kan altijd beter:

Dankzij het Duchenne Parent Project is er ook veel meer kennis over de specifieke leerproblemen bij Duchenne, hoe en wanneer je dat moet screenen en wat je eraan kunt doen. Als we hard werken om de jongens en mannen langer te laten leven moeten we er ook voor zorgen dat ze een goed leven leiden. Meedoen in de maatschappij is een van de belangrijke onderwerpen. De laatste jaren is het aantal jongens en mannen wat een vervolgopleiding doet, ook op HBO en Universitair niveau enorm toegenomen. Maar ook daar willen we nog verder. Het ondersteunen van armfunctie, het gebruik van technologie en hulp bij leerproblemen helpt daarbij. Allemaal mogelijk door Duchenne Heroes gelden.

Duchenne is nog niet de wereld uitgetrapt. Toen we begonnen was er nauwelijks onderzoek naar een behandeling of genezing voor Duchenne Spierdystrofie en geen interesse van bedrijven om iets voor Duchenne te starten. Hoe anders is de situatie nu: De laatste 10 jaar zijn maar liefst 234 klinische studies bij Duchenne patiƫnten gestart en zijn talloze bedrijven op zoek naar een medicijn.

Voor kinderen die nu met Duchenne geboren worden is het effect op hun toekomst wellicht groter dan voor de jongens en mannen die nu al ouder zijn, maar ook voor hen geldt dat hun leven nu en hun toekomst er anders uit zou zien als er geen Duchenne Heroes waren.

Duchenne Heroes heeft ontzettend veel goeds gebracht! En gaat nog veel meer goeds brengen. Ontzettend veel dank namens alle ouders en Duchenne patiƫnten. Keep up the good work!

Elizabeth Vroom

Wat is Duchenne Spierdystrofie?

Cookievoorkeuren

Functioneel. Noodzakelijk om de website te laten functioneren.

Analytisch. Om bij te houden hoeveel mensen de website bezoeken.

Tracking. Om je een zo goed mogelijke ervaring te geven, de website te verbeteren, jou relevante informatie en advertenties te laten zien, en voor social media. Inschakelen